Mentre Galileo Galilei cominciava a guardare il cielo per cambiare radicalmente le nostre conoscenze sulla forma dell’Universo, c’era chi spostava lo sguardo dentro di sé per provare nuovi sistemi di cura. Di Galileo sappiamo che dovette sopportare le accuse di eresia ma qui vi voglio parlare di un’altra specie di eretici. Era il Seicento ed iniziava allora una pratica “eroica, folle e visionaria” che ha cambiato la storia della medicina. Questa pratica, continuata fino agli anni Ottanta del Novecento, è quella degli auto esperimenti medici. È la storia di quei medici che hanno deciso di “metterci il corpo” per dimostrare di avere ragione.
Partiamo dall’ultimo in ordine di tempo, un australiano che ha cambiato la mia vita e quella di molte e molti di voi che state leggendo. Si chiama Barry Marshall ed era un bambino molto vivace e intelligente a cui il nonno aveva regalato una vecchia enciclopedia che alla fine di ogni capitolo aveva una sezione dal titolo: “Cose che i ragazzi possono fare”. Era il suo passatempo preferito: cominciò costruendo una fionda, poi un set in codice Morse, dispositivi elettrici, un generatore di idrogeno per palloncini, piccoli esplosivi e varie pistole. “Mi sono messo spesso nei guai perché ogni tanto – ricorda – qualcuno veniva ferito, ma nonostante le punizioni so che i miei genitori erano piuttosto orgogliosi della mia ingegnosità”. Crescendo si iscrive a medicina, ma dopo la laurea non sa che strada prendere, prova varie specializzazioni e alla fine approda a gastroenterologia. Siamo nel 1981 e in quel periodo incontra Robin Warren, un ricercatore che aveva un elenco di pazienti la cui biopsia gastrica aveva evidenziato la presenza di colonie di batteri ricurvi e che gli chiede di seguire l’evoluzione del loro quadro medico. Una delle pazienti, che lamentava un gran mal di stomaco, era già stata visitata da Barry, ma lui non aveva trovato nessuna causa evidente e l’aveva mandata da uno psichiatra che le aveva prescritto un trattamento antidepressivo.
Fino a non troppo tempo fa, come sappiamo, si pensava che l’ulcera dipendesse dallo stress o da cattivi stili di vita.
Ma non era così, e nei test che aveva fatto su questa paziente, aveva già notato anche lui che c’erano quei batteri gastrici ricurvi. Così si mette a studiare tutti i casi e scopre che quei batteri sono stati segnalati molte volte ma sempre ignorati. Per dare scientificità alla cosa, Barry, che non ha perso le sue capacità di ragazzino geniale, si costruisce un computer in cui archiviare tutti i dati che raccoglie. Poi comincia ad agire e a provare a curare quel tipo di mal di stomaco e le ulcere con gli antibiotici. Funziona, ma la maggioranza dei suoi colleghi è scettica o critica: “Avevo maturato l’ipotesi che questi batteri fossero la causa delle ulcere e di un rischio significativo di cancro allo stomaco. Se avessi avuto ragione, si sarebbe rivoluzionato il trattamento per l’ulcera, che sarebbe diventato semplice, economico e risolutivo. Mi sembrava che per il bene dei pazienti la ricerca dovesse accelerare. Il senso di urgenza e frustrazione nei confronti della comunità medica era in parte dovuto alla mia indole e alla mia età, ma il motivo principale era pratico: sono stato spinto a dimostrare rapidamente la mia teoria per dare una cura a milioni di persone che soffrivano di ulcere in tutto il mondo”.
Accelerare significava fare dei test, prendere dei pazienti e usarli come cavie. Ma Barry Marshall, che era riuscito a isolare il germe e a farlo crescere in laboratorio, decide che il modo migliore era di essere lui la cavia per sperimentare le proprie convinzioni. “Non ne discussi con il comitato etico dell’ospedale, peggio, non ne discussi nemmeno con mia moglie. Lei era già convinta del rischio di questi batteri e sapevo che non avrei mai avuto la sua approvazione. Questa era una di quelle occasioni in cui sarebbe stato più facile ottenere il perdono che il permesso”.
Barry si beve così la coltura dei germi e gli viene un gran mal di stomaco: il quadro clinico è chiaro e anche la biopsia mostra sia l’infiammazione della mucosa sia la colonizzazione da parte di quei batteri. Nonostante i dolori è entusiasta, si cura con gli antibiotici e dimostra così la sua idea. La notizia finisce su un giornale e inizia a diffondersi, poco tempo dopo viene chiamato dal responsabile della ricerca di una grande azienda farmaceutica americana che lo invita a trasferirsi negli Stati Uniti. Lascia l’Australia per convincere il mondo che gli antibiotici avrebbero potuto curare la maggior parte delle malattie gastriche.
Ci vollero 10 anni ma alla fine l’ulcera venne dichiarata una malattia batterica causata da quello che ormai tutti conosciamo come Helicobacter pylori. Grazie a questa scoperta e al coraggio di averla sperimentata su sé stesso, Barry Marshall ha vinto il premio Nobel per la medicina nel 2005 insieme a Robin Warren, il ricercatore che gli aveva indicato la strada da indagare. Nel suo discorso ha ringraziato anche i giornalisti che “hanno contribuito in modo importante a educare il pubblico a chiedere e successivamente a richiedere i nuovi trattamenti ai medici riluttanti”.
«La sua rivoluzione è stata quella di togliere i pazienti alla sala operatoria e di metterli nelle mani dei medici di famiglia», mi racconta Silvia Bencivelli che ha appena scritto un libro dedicato alla storia di questi incredibili auto esperimenti. il libro – che si intitola “Eroica, folle e visionaria. Storie di medicina spericolata” – lo ha pensato durante la pandemia, quando si è messa a studiare e si è convinta che questo fosse un ottimo modo per narrare l’evoluzione della medicina. Così ha viaggiato online nelle biblioteche universitarie di tutto il mondo dove ha trovato moltissimo materiale: montagne di documenti, testi scientifici, discorsi e tanti diari di medici, l’ultimo dei quali scritto in toscano a inizio Ottocento dal pisano Eusebio Valli, precursore della vaccinazione per il vaiolo che sperimentò personalmente dopo essersi recato a Costantinopoli per farsi infettare. Sopravvisse, ma poi si mise a studiare la febbre gialla, andò a New York e poi a Cuba dove, per osservarne gli effetti, venne volontariamente a contatto con la malattia toccando il cadavere e respirando i vestiti di un marinaio appena deceduto. Si ammalò e non sopravvisse. È sepolto al cimitero de L’Avana e sulla sua lapide c’è scritto: “Vittima del suo amore per l’umanità”.
Ma che cosa spinge un medico a sperimentare sul proprio corpo una cura? «La motivazione più alta – spiega Bencivelli – è quella etica: “Non fare mai ad altri quello che non ho il coraggio di fare a me stesso”. Ma c’è chi l’ha fatto solo per comodità, chi lo ha fatto perché non veniva creduto da nessuno, chi lo ha fatto perché non si fidava di nessuno, chi l’ho fatto per curiosità ma perfino per rabbia o per ripicca verso lo scetticismo di cui era circondato». Quindici di loro hanno vinto il premio Nobel, alcuni non hanno scoperto nulla, qualcun altro ha pagato quel coraggio con la vita.
È una storia piena di zanzare, zecche, paludi, anestetici, droghe, chirurghi che si auto operano, errori, litigi, scuole di pensiero che si scannano… ma il libro non è una sequela di aneddoti strani, al contrario un percorso nell’evoluzione del discorso scientifico e un’indagine sulla natura umana.
Oggi gli auto esperimenti non si fanno più: «Si sono interrotti negli anni Ottanta per una questione metodologica, primo perché ci vogliono grandi numeri per le approvazioni e poi perché le sperimentazioni devono essere fatte “in cieco”. Ma – sottolinea – c’è stato anche un cambiamento etico filosofico di cui non ci siamo resi conto: il medico ha smesso di essere l’eroe solitario che conosce la scienza ed è il depositario del sapere. Insomma, è finito il paternalismo e si è inaugurato il rapporto di alleanza tra medico e paziente. Almeno in teoria…».
Silvia Bencivelli i medici li conosce bene, è stata la professione dei suoi genitori che sono anche professori, tanto che ha sentito di dover intraprendere quella strada anche lei. Si è laureata in medicina con una tesi su un tumore rarissimo, poi però si è resa conto che non era tagliata per la ricerca: «Richiede tanti anni e tanta pazienza». Ha capito che la appassionava di più ricostruire storie, così ha fatto il Master in Comunicazione scientifica della Sissa a Trieste e oggi è una delle più competenti e brillanti divulgatrici scientifiche italiane. Fa radio, podcast, libri e lavora in televisione, cercando sempre di far comprendere la medicina e di renderla attuale. Un lavoro prezioso di cui abbiamo particolarmente bisogno in tempi di scetticismo, paure e irrazionalità.
