«Sono preda della SLA da sedici anni, quattordici dei quali completamente paralizzato. Gli unici organi che funzionano sono il cervello e gli occhi. Proprio gli occhi mi permettono di comunicare, guardare il mondo, leggere e scrivere». Queste parole mi arrivano per mail, avevo mandato le mie domande a Luigi la sera e la mattina dopo, appena mi sono svegliato, ho trovato le sue risposte. Le ha scritte tutte con gli occhi, attraverso il computer che lo tiene in comunicazione con il mondo.
Luigi Picheca ha 67 anni, ne aveva appena compiuti cinquanta quando gli è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa progressiva che porta alla paralisi di tutti i muscoli, ma che non intacca le funzioni cognitive e la capacità di pensare. Luigi era un chimico, suo padre, che faceva il meccanico, è morto quando lui era piccolo e così nella vita ha imparato presto a cavarsela da solo e si è sempre preso cura di tutti. La malattia gli ha fatto perdere quell’indipendenza a cui teneva in modo speciale, ma quando era ricoverato al centro “Nemo”, accanto al calciatore Stefano Borgonovo, ha ricevuto un computer a impulsi oculari che gli ha permesso di reimparare a scrivere e di dare voce ai suoi pensieri e ai suoi bisogni. La mail che mi ha mandato l’ha scritta così, guardando ogni lettera per qualche frazione di secondo e costruendo in questo modo parole e frasi.
Il computer gli permette di fare tutto: accendere la luce, spegnerla, chiamare per aiuto, leggere, scrivere. È il suo strumento vitale, se non lo avesse Luigi sarebbe muto, prigioniero del corpo immobile, e non avrebbe cominciato la sua nuova vita da giornalista, riuscendo anche a iscriversi all’Ordine della Lombardia e a guidare una redazione.
Tutto è accaduto nella residenza sanitaria per persone con disabilità “San Pietro” di Monza, dove vive da anni, gestita dalla cooperativa sociale “La Meridiana”: «Scrivere per me è stata una grande scommessa perché non ho mai amato farlo, fin dai tempi dei temi a scuola. È stato il fondatore del giornale “Il Dialogo” di Monza a convincermi a scrivere le mie storie e da lì ho cominciato ad amare questo passatempo, poi diventata piacevole consuetudine, di raccontare la mia vita relegata ad un letto per la maggior parte del tempo, ma anche ad esprimere le mie opinioni e i miei sogni».
Ma non gli bastava, così poco prima che scoppiasse la pandemia ha pensato di dare una forma più grande e più ambiziosa al suo sogno: «Due anni fa abbiamo creato il nostro giornale, si chiama “Scriveresistere”, è un mensile e lo faccio insieme ad altri miei colleghi malati di SLA e ha rivitalizzato, insieme a noi, anche molte persone che ci aiutano e ci sostengono energicamente. Il bello è che l’iniziativa ha destato molto interesse tra la gente e siamo riusciti a coinvolgere parte del personale della struttura, che ha colto il senso del nostro giornale».
In redazione sono in quattro, oltre a Luigi ci sono Pippo Musso e Claudio Messa, che vivono nella stessa struttura, e la scrittrice Laura Tangorra che continua a vivere a casa sua. Nel gennaio dell’anno scorso si sono registrati come testata giornalistica vera e propria, hanno un direttore responsabile che si chiama Fabrizio Annaro, e una coordinatrice, la psicoterapeuta Luisa Sorrentino, che fa la cucina del giornale e assembla la rivista. «Vado tutti i mercoledì a “La Meridiana” per curare il progetto – mi racconta Luisa – e ogni volta mi stupisco per questo miracolo, per come la scrittura sia un’apertura verso il mondo che gli restituisce la voce, un ponte verso gli altri. Senza la scrittura queste persone non esisterebbero, invece mostrano ogni giorno di avere una vita mobilissima all’interno di un corpo immobile».
Claudio è un informatico, si è ammalato che non aveva nemmeno quarant’anni, oggi scrive testi di fantascienza perché dice che la fantasia lo libera dalle angosce: «Cosa vuol dire essere malati di SLA da quasi 17 anni? Vuol dire che non ci sono feste, “buon weekend”, ferie, compleanni degli amici o lavoro per sostenersi. È come sentirsi rifiutati dalla società. Far parte di Scriveresistere è un modo per essere riconosciuti in ciò che pensiamo e sappiamo fare».
Pippo invece era un asfaltatore di strade, ha scoperto di avere grandi capacità di racconto e ha scritto un libro sulla sua vita e sulla malattia che si intitola: “Ci vediamo tra cent’anni”. A mettere insieme il libro è stata Luisa, la psicologa, a cui Claudio, la prima volta che si sono incontrati, aveva affidato tutti i suoi pensieri raccolti in un grande plico di fogli. Il titolo del libro è una frase che lui rivolge provocatoriamente alla morte: «Credevi di avermi già preso? Io sono ancora qui, non basta la SLA per spegnere la vita e sono orgoglioso di esistere con la scrittura. Ci vediamo tra cent’anni».
Laura era incinta della terza figlia quando le hanno diagnosticato la SLA e da 20 anni vive a casa assistita dalla famiglia. «Qualche volta mi piace fantasticare su ciò che farei se avessi la possibilità di guarire per ventiquattro ore. Oppure cosa sceglierei se potessi riacquistare l’uso di una, una sola delle tante facoltà che SLA mi ha portato via. Ogni volta valuto le diverse possibilità, i diversi vantaggi dell’avere ancora l’uso delle mani, anche di una sola, i vantaggi di poter mangiare e bere, ma alla fine la mia scelta cade sempre sulla parola. Sarebbe un’altra vita se potessi parlare. L’unica cosa che somiglia alla voce è lo scrivere. L’unico modo che ci permette di comunicare, di entrare in relazione, è la scrittura».
Il gruppo della redazione però non vuole fermarsi e così quest’anno ha lanciato un premio letterario che si chiama “SLAncio”, dedicato al tema della luce e della speranza. Al concorso hanno partecipato oltre 400 candidati in tre sezioni: racconto, poesia, aforisma. La giuria, presieduta da Arnoldo Mosca Mondadori e che ha tra gli altri componenti due firme storiche del Corriere della Sera come Ferruccio De Bortoli e Giangiacomo Schiavi, comunicherà domani, sabato 26 marzo, i vincitori.
L’idea del premio è quella di dare voce a chi non ce l’ha, non solo ai malati, ma anche a mondi lontanissimi come il carcere. Un detenuto di quello di Monza ha mandato un aforisma: “Il giorno ha il sole, la notte la luna e io ho la speranza”.
Su cosa significhi coltivare la luce, Luigi non ha dubbi, la sua mail si conclude così: «Qualcuno può pensare guardandomi: “Che vita è la tua?”. Ma posso assicurarti che la vita è sempre bella perché si vivono maggiormente e con più consapevolezza le emozioni che sa dare. A me piace raccontare proprio la bellezza delle emozioni, in una società che adora il superfluo, predica il culto della esteriorità e della ricchezza. Se ci si pensa i valori della vita sono nelle cose semplici, come sono la famiglia, gli amici e l’aiuto reciproco. A me piace ricordare questo a coloro che si fanno problemi, a chi è sano e magari si arrabbia perché non ha un vestito firmato. Pensateci».
